Největší pomoc umírajícím? „Být s nimi“

Největší pomoc umírajícím? „Být s nimi“

Přednosta komplexního onkologického centra liberecké krajské nemocnice Jiří Bartoš se denně setkává s lidmi nevyléčitelně nemocnými a umírajícími. Patří to k oboru, ve kterém už desítky let pracuje. A je i jedním z odborníků na paliativní péči, tedy péči o tyto pacienty, a velkým zastáncem hospicového hnutí.

„Nejde jen o kamenný hospic a o peníze na něj, ale o princip, aby lidé pocho­pili, že umírání je intimní záležitost, která se týká nás všech a že nejhorší pro ne­mocného člověka je zůstat sám,“ říká Bartoš. (Pokračování textu…)

POSLYŠTE SESTRO

POSLYŠTE SESTRO

Poslyšte, sestro, když na mě hledíte,
řekněte, koho to před sebou vidíte.
Ach ano, je to jen ubohá stařena
s divnýma očima a napůl šílená.
Odpověď nedá vám, jídlo jí padá,
nevnímá, když po ní něco se žádá,
o světě neví, jen přidělává práci,
boty a punčochy napořád ztrácí.
Někdy je svéhlavá, jindy se umí chovat,
už potřebuje však krmit a přebalovat.
Tohleto vidíte? Tohle si myslíte?

Sestřičko, vždyť o mně vůbec nic nevíte.

Budu vám vyprávět, kým vším jsem bývala,
než jsem se bezmocná až sem k vám dostala.
Miláčkem rodičů, děvčátkem, tak sotva deset let,
s bratry a sestrami slád‘ život jako med.
Šestnáctiletou kráskou, plující v oblacích,
dychtivou prvních lásek a pořád samý smích.
V dvaceti nevěstou se srdcem bušícím,
co skládala svůj slib za bílou kyticí.
A když mi bylo pár let po dvaceti,
já chtěla šťastný domov pro své děti,
pak přešla třicítka a pouta lásky dětí,
jak rostly, už mohli e uzlovat popaměti.
A je mi čtyřicet, synové odchází,
jenom můj věrný muž pořád mě provází.
Padesátka přišla, ale s ní další malí,
co u mě na klíně si jak ti první hráli.
Však začala doba zlá, můj manžel zesnul v Pánu,
mám z budoucnosti strach, někdo mi zavřel bránu.

Život jde dál, mé děti mají vrásky
a já jen vzpomínám na ně a na dny lásky.

Příroda krutá je, i když byl život krásný,
na stará kolena nadělá z nás všech blázny.
Tělo mi neslouží, s grácií už je ámen,
kde srdce tlouklo dřív, dnes cítím jenom kámen.
Však vprostřed zkázy té mladičká dívka žije
a srdce jí, byť hořce, tam uvnitř pořád bije.
Vzpomíná na radost, na žal, co rozechvívá,
vždyť pořád miluje a nepřestala být živá.
Málo bylo těch let a netáhla se líně,
já smířila se s tím, že všechno jednou mine.

Otevřete oči, sestřičko, teď, když to všechno víte,
neuvidíte seschlou stařenu:
Teď už – MĚ uvidíte!

Tuto báseň napsala žena, která zemřela v oddělení pro dlouhodobě nemocné v Ashludieově nemocnici poblíž Dundee ve Skotsku. Personál nemocnice ji nalezli mezi jejími věcmi, a tak se jim líbila, že ji opsali a báseň pak putovala po celé nemocnici a dál.

Aby to na hřbitově žilo…

Aby to na hřbitově žilo…

Rozhovor s ředitelem Správy pražských hřbitovů
Jana Kománková, Vanda Velkoborská

(sdíleno prostřednictvím občanského sdružení Cesta domů: www.cestadomu.cz

„U mladých lidí, kterým je jedno, jestli budou po smrti rozsypaní nebo co s nimi bude, často vítězí racio a oni se ptají, jaký způsob pohřbu je zodpovědnější k přírodě. Takže je možné najít diskuze o tom, jestli je ekologičtější pohřbení do země nebo zpopelnění.“Pokud vás to také zajímá, hledejte odpověď v rozhovoru s ředitelem Správy pražských hřbitovů Martinem Červeným. Dozvíte se spoustu dalších zajímavých věcí.“

Hroby, hřbitovy, pohřbívání. Oblast, která přímo dýchá bezčasím, případně tradicemi. Přesto i tady se mění spousta věcí. Jak to žije na hřbitovech v Praze? Jaké jsou trendy? S čím bojujete, když hřbitovy řídíte, není vám ještě ani 40 a chcete, aby tahle místa byla i pro odpočinek a rozjímání ne-pozůstalých? Sedli jsme si s ředitelem Správy pražských hřbitovů Martinem Červeným v jeho kanceláři u Olšan a ptali se ho na tisíc věcí včetně dotazů od vás. A dověděli jsme se spoustu nečekaného.

GOLFOVÉ VOZÍKY A KRIZOVÁ ŘEŠENÍ
Zajímá mě vaše koncepce – co děláte jinak? Médii proběhla informace, že tu budete mít kavárnu s rakvičkami…
Pár inovací už začalo. Třeba na Olšanech je možnost rozvozu elektromobilem, to je takové golfové vozítko. Je to primárně myšleno i pro starší nebo imobilní lidi. Ono to funguje historicky tak, že držitelé průkazek ZTP mají nárok na vjezd automobilem. Ale v praxi lidi, kteří si ten průkaz nějak obstarali, ale běhají poměrně svižně, tak pak jezdí po hřbitovech v Bentley a před nima uskakujou babičky s francouzskými holemi, které pochopitelně to auto nemají. A Olšany jsou obrovské, 50 ha plochy. Z jednoho místa na druhé, respektive od vchodu k jednomu hrobu, je třeba kilometr.
Spousta podobných věcí už fungovala za první republiky – mám takovou knížečku od tehdejšího ředitele Olšanských hřbitovů a tam je ceník a tehdejší řád hřbitova, a mimochodem je tam právě služba rozvozu dvojkolákem. Nějaký zřízenec tady fungoval jako rikša.
Pak jsou tady náročnější věci, a to je právě ta provařená kavárna u hřbitova, kterou bychom chtěli otevřít – bude to především infocentrum. U obřadní síně jsou toalety, léta nepoužívané – chátrající objekt, ve kterým se shromažďují různí bezdomovci, a to je zrovna vchod, kterým chodí hodně turistů. Jdou na židovský hřbitov za Kafkou, pak hledají Palacha a nevědí, kde ho najít. Takže chvíli bloudí a pak zase vlezou do metra. Právě tady by mohlo být něco skromného, kde by bylo možné získat informace, koupit literaturu o hřbitově nebo pohledy – a nějaká minikavárnička, pár stolečků. To byly právě ty rakvičky, o kterých se psalo (smích), což není nic klíčového, ale proč by tam nemohly být.

Adopce hrobů je také vaše novota?
Adopce bylo krizové řešení ve chvíli, kdy jsem nastoupil. Přišlo mi, že je možná škoda, že jsou tady hroby, které chátrají, o které se nikdo nestará. A přitom jsou to hroby zakladatelů firem nebo institucí a osobnosti, které mají spousty obdivovatelů. Tehdy jsem už takovou myšlenku nadhodil, ale nesetkalo se to úplně s dobrým ohlasem; a ve chvíli, kdy jsem nastoupil jako pověřený ředitel, tak zrovna explodovala kauza k kupčením s hroby na vyšehradským hřbitově. Za doby mého předchůdce se nějakým nedopatřením stalo, že několik hrobů významných osobností změnilo majitele, respektive byly neproplacené podle zákona, takže opuštěný a dostaly se do rukou majiteli, kterej si prostě tam chtěl zajistit místo. V několika případech to bylo takové hodně křiklavé. Například slovenský malíř Cyprián Majerník, který je myslím, jeden z nejznámějších na Slovensku a jeden z nejdražších, co se týče aukcí umění… A když se to pak provalilo, tak jsem absolvoval řadu rozhovorů s různými delegacemi. Například ze slovenského města Martin, kde mají své národní pohřebiště, takový svůj Vyšehrad, tak si tam chtěli jeho ostatky nechat převést. Nebo se dokonce přihlásili jeho potomci. Nebo jsem mluvil s galeristou, který byl rozhořčený, jak se to mohlo stát a byl ochoten ten hrob zaplatit.
Nešlo si nevšimnout toho, že velké množství lidí mělo vůli věnovat peníze i energii. Třeba právě přijet až ze Slovenska… tak se tahle myšlenka na Adopci hrobů přímo nabízela.
Co současné trendy? Vy jste dřív zmínil, že lidi mají menší zájem o hrobky. Co ještě tak je teď aktuálního v oblasti pohřbívání?
Hodně to závisí na tom, že „jiný kraj, jiný mrav“. Navíc Praha je oproti zbytku České republiky jiná, je tu asi tak 96% žehů. A s tím pak souvisí i anonymita, na malých městech se hodně dbá na to, aby byly hroby upravené, ale v Praze se moc neví, čí je jaký hrob a kde si pan Novák uložil urnu svého dědečka.
Ten trend je hodně ovlivněn sociální situací, která není pro většinu lidí ideální a veselá v tom smyslu, že když jim jednou za deset let přijde výzva, aby zaplatili nějaký ten obnos a oni řeší, jestli poslat dítě na lyžařský kurz nebo ne, a třeba si řeknou, že ten hrob vlastně už ani nepotřebují. A pak jsou lidi, kteří zase chtějí dát na odiv, že na to mají, bankéři, oligarchové, anebo i snobové a světští.
Ale tam je to spíš nějaká kulturní věc, ne? Pamatuji si z dětství, že mi maminka řikala, že světský si na tom hrozně zakládaj, a že když sem člověk přijde, tak jsou tam ty hroby děsně zdobný a obrovský… a u toho stojí ty Bentley, že jo?
Ano, ano, ty s tou invalidní průkazkou (smích). Ale tam je ten důvod asi trochu jiný, protože tyhle etnika pohřbívají do země v rakvi, což je to malé procento. Tam je to tradice, která se dědí a oni o ty hroby potom i velmi pečujou, ti lidi tam chodí každý den. Ale boháči, o kterých jsme mluvil, jsou ti, kteří přišli nějak k penězům a už mají všechno, ale ještě jim chybí nějaká hrobka, tak si jí pořídí, zrekonstruují a ukazují ji pak v mobilu svým kamarádům. Obdobně to fungovalo i za první republiky u průmyslníků, nobility…
Aha, takže jsou k mání i takové ty vytuněné hrobky?
No jasně, kaplové hrobky, to jsou takové ty malé kostelíky. Tady na Olšanech je jich snad dvě stě. A zhruba polovina je v dezolátním stavu. A některé na hraně zachranitelnosti. A ty jsou často opuštěné, bez majitelů, potomků nebo dědiců a podle zákona jsou třeba Prahy, takže s nimi můžeme disponovat. Takže ve chvíli, kdy se objeví takový nějaký boháč, tak zajásáme. Protože máme peníze na opravu.
Kolik tak stojí?
200 až 600 tisíc plus náklady na rekonstrukci. Často jsou kupci i lidi, kteří to nepotřebují dávat na odiv, ale například zjistí, že hledají nějakou rodovou kontinuitu, tady našli předky, tak udělají rodinnou radu a domlouvají se, jestli na to dají peníze, a pak se o ty hroby velmi obdivuhodně starají a dávají je dohromady.

PISTÁCIOVOU, NEBO RŮŽOVOU?
Mě zajímá stran nově budovaných hrobů, jak moc je regulovaná jejich podoba. Jak moc výstřední hrobeček si můžu udělat?
Záleží na tom, na kterém hřbitově. Protože některé hřbitovy jsou památkově chráněné a tam by památkáři asi něco výstřednějšího ani nepovolili. Vyšehrad je právě kulturní památka, takže tam je to hodně přísně sledované. Doteď ale moc nefugovalo, že by si správa hřbitovů něco diktovala. Teď se snažíme, aby ty hroby vyhovovaly v technických parametrech, aby se nestalo, že hrobník tam bude dělat výkop a může na něj něco spadnout; tudíž teď dopředu chceme znát rozměry a výšku a další parametry a celý vzhled. A v řádu pohřebiště, který je závazný pro nás i pro nájemce, je dokonce věta, že my máme právo to povolovat nebo nepovolovat s ohledem na architektonický ráz hřbitova. Což se právě nedělalo nikdy, protože se toho asi každý bál, něco někde nepovolit…
Pak tu můžete vidět hrobky, které sem třeba stylem, barvou, nebo hmotou nepasují. Aby Olšanský hřbitov neztratil svou tvář, tak si necháváme dělat od kunsthistorika regulativy. Je to vlastně podobné, jako když funguje nějaké město, které vydává stavební povolení a má jiné podmínky pro památkovou zónu nebo pro jinou zástavbu. Ale je to dost na fantazii a kreativitě toho kterého nájemce a já si naopak myslím, že je docela fajn, když občas vznikne něco osobitého, protože vlastně od války tak nějak zanikla ta autorská tvorba. Dřív bylo běžný, že náhrobky dělali sochaři a architekti…. Anebo to alespoň kamenosochaři, a dneska sou to de facto už prefabrikáty, které se dovezou často z Číny, Indie a Jižní Ameriky. Protože tam je materiál levnější. A je ho tam víc a jsou tam asi i pro lidi atraktivnější a zajímavější barvy. Jako třeba pistáciová nebo růžová.
A ti Číňani fungují. Já jsem si takhle našel na internetu jednu z těch společností a ta se rovnou specializuje na konkrétní země, takže tam rovnou byly záložky Čechy, Kanada, Slovensko. To bylo hrozně zajímavé, dívat se na ty jednotlivé země, protože to jednoznačně vypadalo tak, že oni si udělali průzkum o každé té zemi, co by tam jako uspělo. Slovensko mělo daleko víc náboženských motivů, u nás naopak bylo zase hodně urňáků. A oni to sem ty kameníci vozí pak ve velkém a tady to pak už jenom montujou. A není to nic moc nápaditého a originálního.
Jeden náš čtenář se ptá na trend bio rakví. Prý jsou údajně vyrobeny z materiálu, který se samovolně rozpadne, dřív, než u běžných výrobků.
Ano, jeden z trendů je i ekologie. U mladých lidí, kterým je jedno, jestli budou po smrti rozsypaní nebo co s nimi bude, často vítězí racio a oni se ptají, jaký způsob pohřbu je zodpovědnější k přírodě. Takže je možné najít diskuze o tom, jestli je ekologičtější pohřbení do země nebo zpopelnění.
A?
No ony jsou na to dokonce studie. Třeba kolik škodlivin vznikne z amalgámu, který máte v puse, při zpopelnění. A jestli to jsou schopny zachytit filtry v krematoriích. Ale pohřbení taky není úplně fajn, protože zabíráte místo.
No ale vždyť pěkně zetlejete.
To je pravda, no. Ono to evokuje kompostování, že jo? (smích)
A co je tedy lepší? Nechat se spálit, nebo pohřbít?
Já jsem slyšel různé názory a nakonec je snad lepší, když se necháte pohřbít, protože se měří i ta uhlíková stopa, kterou zanecháte, a ta je nižší při pohřbení. A myslím si, že nabírat na síle bude právě trend ekologie. Ve světě je to dost běžné, že se lidi nechávají pohřbívat v proutěných rakvích nebo v rakvích z ovčího rouna. Ale u nás je tahle nabídka zatím žádná nebo úplně minimální, bohužel. Zatím se dá získat ekologická urna (přináší urnu, která vypadá jako váza, ale má silný poklop a v něm cosi je). Je papírová a je zajímavá tím, že má tadyhle ve víku zásobník se substrátem a tam si můžetedát nějaké semínko stromu a to pak na vás vyroste.
Jasně, ale s tím popelem nejsou ty předpisy tak striktní, ne?
Nejsou, nejsou. A tohle je spíš o lákavém balení. Protože když si nějaký vsyp do jamky, na to si zasadíte strom, tak je to vlastně úplně to samé, jako by ten popel by v urně.
A je nějaký rozdíl mezi pohřbem starého nebo mladého člověka?
Starší to mají více konvenčně. Ale i mladí lidi se dostanou k pohřební službě, takže nemají až takový prostor pro to, být odlišní, protože pohřební služba nenabízí nic novýho nebo objevnýho. To jsou takový ty obrovský neosobní budovy krematorií, které vypadají jako nádraží, a tam jsou postupy, které si zaškrtáte u té pohřební služby, jako že hudba reprodukovaná, řečník najatý… Mladým lidem se to podle studií nelíbí a starším to přijde normální, protože už takových pár pohřbů absolvovali. Ale zase to, že se to těm mladým nelíbí, je vlastně takový příslib, že se situace bude nějak měnit.
Snažím se i o tyhle věci, inovace v rámci trendů – třeba projekt, který připravujeme na ďáblickým hřbitově, který je velmi moderně pojatý a je tam mnoho volné plochy a lesík. A my jsme se studentkama z Masarykovy univerzity, v rámci jejich studia, domluvili na realizaci projektu Lesa vzpomínek – dávat popel k jednotlivým stromům. Tedy žádné náhrobky, ale identifikace podle těch stromů a pravidla úplně jiná, než jaká jsou na běžných hřbitovech. To znamená, žádné kytky v celofánu, žádné náhrobky, přátelské jak vůči přírodě, tak vůči lidem. Vstřícný krok k těm, kteří hledají alternativu. Je to pojaté hodně environmentálně – lavičky tam jsou přírodní, ptačí budky tam jsou, můžete si rezervovat celý strom pro svou rodinu…
Viděla jsem, že na Slovensku byla nějaká soutěž pohřebních služeb, jako že kdo má nejhezčí pohřební obřad. Existují nějaké veletrhy a akce s tématikou pohřebnictví?
Ano, to existují, ale zase třeba víc na tom Slovensku než tady. Třeba v ČR se to jmenuje Sdružení pohřebnictví ČR a jde o formát takového cechu, ve kterém se sdružují firmy a instituce, které se zabývají tématikou pohřebnictví. My tam jsme taky. Je tam možnost získat znak kvality, má to za úkol kontrolovat kvalitu nabízených služeb, protože je zájem, aby si pak pozůstalí hledali rovnou mezi těmi, který ten znak mají a splňují nějaká kritéria a před získáním znaku kvality jsou prověřováni. Soutěže, to jsem nikdy neslyšel. Veletrhy jsou hodně na Slovensku a u nás byl veletrh kdysi v Brně a vim, že se měl loni nebo předloni opakovat, ale nepřihlásili se tam žádní vystavovatelé; zájem je taky v Čechách opravdu nižší.

SRNKY A BROUCI
Má někdo v náplni práce, že by mapoval, co tady všechno roste, kvete a žije? Protože tady je přece spousta ptáků a rostlinstva.
Já jsem byl překvapen, když mě před časem kontaktoval nějaký pán z entomologické společnosti. A prosil mě, jestli by tady mohl zůstat i po setmění, že tu prý vylézají z nějakých ztrouchnivělých pařezů stromů zvláštní velcí brouci. Takže ten zájem asi je, ale my se o tom dozvíme jen v ten moment, když chtějí bádat i po setmění. Jinak si tady bádají bez nás, ale je to tak – my jsme před časem pořídili fotopasti, a na snímcích jsou zajíci, bažanti, srnky a tak…
A co kriminalita, je to velký problém?
Je. Hřbitovy jsou zdroj barevných kovů, takže se z hrobů odnáší vše, co má nějakou hodnotu, ať už uměleckou, nebo jinou. A pak pochopitelně věci, které jsou daleko horší, jako třeba okrádání. Není to násilné přepadávání, spíš že si stařenky odloží kabelky a jdou pro vodu s konví a trvá 10 minut, než se vrátí – a kabelka tam už není.

ABY TO ŽILO
V severských státech si chodí lidé na hřbitovy s kafem v ruce, anebo si přímo na hřbitově dělají dýchánek. Jaký je váš pohled na tenhle styl a budete to podporovat?
Určitě. Myslím, že hřbitovy by se mohly více otevřít kultuře a nebo akcím, které se tady třeba už dějí, ale ne programově a moc se o nich neví. My tady třeba máme několikrát do roka bohoslužby pod širým nebem, když má někdo z osobností nějaké výročí, tak bývají pietní shromáždění… Když měl výročí Jan Kollár, tak přijeli lidé ze Slovenska, z nejrůznějších spolků a bylo tam takové shromáždění a z jeho sbírky Slávy dcera recitovala zpaměti nejstarší rodačka z jeho rodné obce.

A já si dokážu představit, že se ty hranice ještě posunou, že třeba i my tady budeme něco dělat. Takže teď zrovna máme novou spolupráci, jestli znáte Galerii Nashledanou z Jižních Čech – získali do užívání nepoužívanou obřadní síň na hřbitově, takovou jako spíš socialistickou stavbu, nic starýho, a tam pořádají různé výstavy a happeningy a různí umělci tam malují a pak mají vernisáže. A my se domluvili, že uděláme něco tady na starých Olšanech, a tam si myslim, že tam je to úplně v pořádku, protože tam bysme nikomu nevadili. Je tam taková jedna zeď, která by se dala krásně pomalovat a myslim, že by to tomu prostoru moc pomohlo, jak umělecky, tak finančně.
Pak máme Malostranský hřbitov na Smíchově, ten je pro veřejnost zavřený a pro pohřbívání už je to zavřený více jak 100 let. My jsme teď požádali evropskou unii o dotace na to, abychom tam právě mohli dělat takovéhle záležitosti. Starý Olšany ty dneska už taky neslouží tomu původnímu záměru, protože se tam nepohřbívá. A chodí tam i málo pozůstalých. Víc tam chodí maminky s kočárkama, lidi tam běhají a nebo se tam učí na lavičkách nebo si tam čtou. Proto bych to tam chtěl taky víc přizpůsobit veřejnosti. Zabezpečit ho, aby se tam lidi nebáli, dát tam více laviček, aby bylo kde sedět.
Děláme naučné stezky a komentované prohlídky po několika okruzích. A je tady i školka.
Jako pro zaměstnance?
No, ale ne pro naše. My spolupracujeme s hospicovou organizací Cesta domů a s panem ředitelem jsme se bavili o tom, že oni tady kousek mají pracoviště a že mají problém s tím, že hodně zaměstnankyň má děti, ale chtěly by do práce. A tak jsme jim poskytli takový malý domeček, co tady máme – a je tam pár dětí a je to jejich prostor. Ony tady chodí s paní vychovatelkou ven a kreslí si po chodnících a tak…. Druhotný efekt je ten, že pokud hřbitov ožije těmihle aktivitami, tak neožije těmi asociálními.
Tady je to hodně takový chcíplý a hodně o tom, že na hřbitov se jde tak 3x do roka… moc o tom nemluvit a nic moc tam nedělat.
Jeden popuzený čtenářský dotaz. „Na Olšanech na seznamu významných osobností jsem mezi kladnými hrdiny našel Gottwalda.“
My žádný takový seznam nemáme a ani v Adopci ho rozhodně napsaného nemáme. Já si myslím, že to budou takový ty weby pro cizince či turisty a ten Gottwald tam asi na seznamu je napsaný, jako že tady má hrob. Nikdo z nás ho nepovažuje za kladného hrdinu, spíš se chodí lidi dívat ze zvědavosti nebo si třeba i zanadávat.
Další dotaz od čtenáře: jaké jsou z vašeho pohledu nejkrásnější nebo nejcennější náhrobky?
No těch je hodně, no. Já mám rád funerální architekturu – ty sochy, ty hrobky a náhrobky. Řemeslně nejdokonalejší jsou asi na Vyšehradě v arkádách, různá sousoší, třeba od Suchardy nebo od Šalouna. Tady na Olšanech je to hrob Hrdličků, to bílé sousoší, kde klečí matka před synem, který odchází na vojnu a ona o tom měla sen… Syn odchází do války, nepadne v boji, ale zabije se, protože prohrál v kartách. Ale nejkrásnější náhrobek tady na Olšanech je na hlavní třídě, to je náhrobek sochaře Josefa Maudra, ten dělal Bílek.
Mně se líbí dost ty nové věci, z 20. století. Na Olšanech náhrobek primátora Šolce, ten dělal Pavel Janák. Je takový monumentální, má tvar šipky, která ukazuje nahoru a ještě u toho byla busta od Gutfreunda a tu teda někdo ukradl. A pak ještě jestli je tazatel fajnšmekr na tyhle věci, tak byl ještě prvorepublikový židovský architekt Zasche, ten tady má několik minimalistických náhrobků, které působí velmi monumentálně.
A na samý závěr – co doporučená literatura? Co by si mohl člověk načíst, když ho zajímají takovéhle věci?
Vycházejí pěkné knížky od pátera Miloše Szabo o Olšanských hřbitovech, spíš o osobnostech, které jsou zde pohřbené. On prošel naše i jiné archivy, identifikoval i hroby, které byly poničené a rozbořené a ani se nevědělo, čí jsou, a zjistil dost podrobné a hluboké informace, které ani na internetu nejsou k nalezení. To je hodně čtivá věc.
Dále se chystají ještě tři. Dvě by měly vyjít v tomto roce a na jedné se podílíme. Ta je o Malostranském hřbitově, nejucelenější publikace, která se bude věnovat hřbitovu po všech stránkách – historické, umělecké a po stránce těch pohřbených osobností – má vyjít na podzim. Pak se chystá knížka paní Jany Tischerové o všech pražských hřbitovech – ona je odbornice rávě na pražské hřbitovy. A do třetice kniha o hřbitově Malvazinky, o kterém se toho ještě moc nenapsalo – bude hodně širokospektrální a hezky graficky a výtvarně pojatá – knížka, kterou si lidi, doufám, budou dávat jako dárek.

Proč neumíráme, jak si přejeme?

Proč neumíráme, jak si přejeme?

Přečtěte si zajímavý rozhovor Davida Kasla z internetového magazínu ČESKÁ POZICE (Informace pro svobodné lidi) s ředitelem hospicového o.s. Cesta domů Markem Uhlířem.

V rozhovoru s ČESKOU POZICÍ nejen o tom, jak se za posledních dvanáct let posunul v české společnosti veřejný diskurs na téma důstojného umírání, ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů rovněž upozorňuje: „Dnes a denně vidíme lidi, kteří trpí tím, že jednoduché a evidentní věci, jež měli v hlavě srovnané, nestihli nikomu říct.“

Zdroj: http://ceskapozice.lidovky.cz/proc-neumirame-tak-jak-si-prejeme-d4t-/tema.aspx?c=A140806_195317_pozice-tema_kasa

Přeje si to 80 procent lidí, je to o polovinu levnější než ta nejlevnější varianta téhož, kterou nabízí nemocnice, ale hrazené zdravotními pojišťovnami to není – co je to? Paliativní péče a dle průzkumů tento termín neznají na čtyři pětiny populace. „Smrt je sice blbá a hrozná, ale jsou způsoby, jak ji udělat snesitelnou,“ říká Marek Uhlíř.

Ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů Marek Uhlíř. | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávyfoto: Richard Cortés,Česká pozice

ČESKÁ POZICE: Výsledky vašich průzkumů hovoří jednoznačně: naprostá většina lidí si přeje umírat doma a v kruhu svých blízkých. Přesto takzvaná domácí paliativní péče, která toto umožňuje, není v Česku hrazena ze zdravotního pojištění. Kudy vede cesta ke změně?

„Cesta ke změně vede oficiálně přes oprávněný zájem pojišťovny zařídit to nejlepším svým pojištěncům…“

UHLÍŘ: Oficiálně přes oprávněný zájem pojišťovny zařídit to nejlepším svým pojištěncům. V praxi jsou ale dle mého dvě cesty. Jednou je osobní příklad někoho známého, kdo je ochoten o tom mluvit. V mnoha zemích se stalo, že jednoho dne onemocněla nevyléčitelnou nemocí nějaká celebrita – a když zjistila, co jí nabízí nemocnice a co paliativní péče, rozhodla se o tom mluvit, aby cestu prorazila. Zajímavý je příklad Izraele, kde se z domácí paliativní péče, která byla hrazenou luxusní službou, stala během tří let služba všeobecně dostupná každému Izraelci a placená ze státního pojištění.

ČESKÁ POZICE: Jak k tomu došlo?

UHLÍŘ: Když velmi oblíbené a respektované divadelní scenáristce diagnostikovali neoperabilní rakovinu a ona odmítla chemoterapii. Anat Gov řekla, že chce poslední rok svého života prožít se svými vlasy, nechce ho strávit v nemocnici a chce o tom napsat nejlepší hru svého života. Což udělala a napsala o tom nejlepší hru svého života. MuzikálHappy Endje jako zjevení, je to hrozně divné – muzikál o rakovině, ale doteď se dvakrát týdně hraje v Národním divadle v Tel Avivu.

ČESKÁ POZICE: A druhá varianta?

UHLÍŘ: Že někdo z lidí, kteří o tom rozhodují, udělá zkušenost s někým ze svých blízkých. V tom, že by se nám to podařilo změnit pouze věcnou argumentací, jsem spíš pesimista: 80 procent lidí si něco přeje, to něco je o polovinu levnější než nejlevnější varianta v nemocnici… jasnější argument si už představit neumím.

ČESKÁ POZICE: To musí být strašně depresivní…

UHLÍŘ: Na druhou stranu mě to strašně baví, a je nás tady víc, kteří to mají stejně. Kdyby to bylo příliš snadné, tak nás to bavit nebude… Zrovna dnes tu měli návštěvu z Německa – paní, která má na vestfálském ministerstvu na starosti paliativní péči, a pán, který ji má na starosti ve spolkové lékařské komoře. Když jsem jim vysvětlil, jak to u nás chodí, úplně zírali: Ale jako proč? A kde teda lidé umírají? Já na to: No 60 procent v nemocnicích, 20 procent v domovech pro seniory. A oni: Ale proč? Tak jsem se zeptal: No a jak je to ve Vestfálsku? A oni: no 90 procent doma…

Víte, že…

Téměř 60 procent lidí v Česku zemře v nemocnici, asi 20 procent doma a zbytek zejména v zařízeních pro seniory.
Dle loňského průzkumu agentury STEM/MARK by si 78 procent lidí přálo umírat v domácím prostředí.
Více informací o postoji Čechů k umírání se dozvíte na stránkách data.umirani.cz.

ČESKÁ POZICE: Nemohou, jako třetí cesta, pomoci například velké firmy, které mohou mít větší vliv na lidi s rozhodovacími pravomocemi? Viz například Nadační fond Avast, který nedávno mimo jiné projekty podpořil vznik unikátního Centra paliativní péče při Univerzitě Karlově?

UHLÍŘ: Upřímně nevím. Děláme všechno pro to, abychom využili všechny cesty. Konkrétní případ Avastu je opět konkrétní zkušenost a konkrétní zájem konkrétních lidí. Není to systémová věc, že by najednou v CSR businessu přišlo do módy téma umírání. Nenapadá mě žádná z velkých firem, které nás podporují, kde by na začátku nebyla nějaká osobní zkušenost nebo zájem a motivace jednotlivých filantropů. Opravdu to buď stojí na dlouhodobém a trpělivém vysvětlování a argumentaci, nebo na tom, že čekáme na českou Anat Gov, a nebo až se někdo z těch, kdo rozhodují, dostane do situace, kdy zjistí, že ani telefonát primáři do fakultní nemocnice nezajistí dobrou péči doma.

ČESKÁ POZICE: Co se týká fundraisingu, tak se vám daří získávat finance od mnoha byť drobných, ale pravidelných dárců, což je de facto sen každé neziskovky…

UHLÍŘ: Z loňského rozpočtu 22 milionů korun byly 13 milionů dary právnických a fyzických osob, přičemž nejčastější výše daru je 200 korun. Mezi dárci najdete nejen ty, kdo s námi mají přímou zkušenost ve svém okolí nebo rodině, ale i lidi, kterým je prostě sympatická ta myšlenka: třetina darů pochází od mimopražských, kteří s námi přímou zkušenost mít nemohou.

ČESKÁ POZICE: Jak si ale drobné dárce udržet?

UHLÍŘ: Jednak máme klub přátel, kde doporučená výše daru je 200 korun za měsíc – to je také částka, kterou jsou lidé nejčastěji ochotni z náhlého popudu dát. Hodně se také snažíme o dárcích něco dozvědět. Ve chvíli, kdy nám někdo pošle peníze a jsme schopni ho identifikovat, tak se ho snažíme kontaktovat, poděkovat mu, zjistit, jak se o nás dozvěděl, vysvětlit mu, co děláme, zkusit mu něco nabídnout. Například lidi z klubu přátel zveme pravidelně na snídaně, kde vidí provoz naší organizace, lidi, kteří pracují s umírajícími – aby si mohli říci, že mají dobrý pocit, že přispívají zrovna nám a ne někomu jinému.

„Splněným snem pro mě je, že by naše práce byla normálně hrazenou součástí zdravotního pojištění pro všechny“

Pokud bychom ale mluvili o splněném snu, tak tím pro mě je, že by naše práce byla normálně hrazenou součástí zdravotního pojištění pro všechny. Vždy tam ale bude nějaká část, která není zdravotnická – podpora umírajícího a celé jeho rodiny je až polovina z toho, co děláme –, takže ta nikdy nebude hrazena z pojištění a vždy zde bude velký podíl dárcovství. My se snažíme, aby tyto peníze nebyly vyprošené, ale vyděkované. Nesnažíme se chodit po ulici s kasičkou, snažíme se, abychom dárce přesvědčili, že udělali dobře. A těší nás, že i prostřednictvím práce s dárci můžeme zkusit měnit přemýšlení o smrti ve společnosti.

ČESKÁ POZICE: A posunulo se během dvanácti let fungování Cesty domů někam dál?

UHLÍŘ: My reálně dosáhneme jen na Prahu, fungujeme jen v rámci hlavního města, a naše bezprostřední okolí určitě mění reálná zkušenost. Máme za sebou péči o asi 1500 pacientů, a pokud má každý čtyři příbuzné, tak jde o poměrně velkou skupinu lidí, kteří mají – troufnu si tvrdit, že ve většině případů – pozitivní zkušenost, kterou jsou schopni předat dál: v zásadě jde o poselství, že smrt je sice blbá a hrozná, ale jsou způsoby, jak ji udělat snesitelnou.

Dalším výrazným posunem, který vidíme, je, že čím víc pozitivních zkušeností s námi udělají nemocniční lékaři, praktici, onkologové, tím víc se nám daří vstupovat na půdu standardní medicíny 21. století, která už domácí paliativní péči nevnímá jako pokus nebo divnou odnož alternativní medicíny, ale jako něco standardního, co můžou nabídnout svým pacientům.

Víte, že…

Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, jenž trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
Hospicposkytuje specializovanou paliativní péči především pacientům v závěrečné fázi nevyléčitelného onemocnění (obvyklá délka péče o pacienta je tři až čtyři týdny).
Domácí hospic nabízí nemocnému a jeho nejbližším pečujícím specializovaný tým lidí, kteří jsou připraveni pomoci 24 hodin denně 7 dní v týdnu.

ČESKÁ POZICE: Nemůže být kontraproduktivní, že vám i za současných podmínek poskytování domácí péče funguje?

UHLÍŘ: Může, ale viděl bych to spíš jinak. Lidí, kteří s naším typem péče mají zkušenost, přibývá. Organizací, které stojí na podobném půdorysu jako my, je v republice asi 32 – což dohromady představuje desetitisíce lidí, kteří tu zkušenost s naší péčí mají, byť ne přímo vlastní. A všichni jsou velmi překvapeni, že není součástí toho, co si platí ve zdravotním pojištění. Pokud bychom jednoho dne řekli, tak my se všechny organizace spojíme, všem těmto lidem řekneme, ať napíšou na pojišťovnu a zeptají se, proč preventivní programy typu „jízda vlakem“ jsou hrazené, zatímco domácí hospic ne, tak už by to byla velká síla…

„Všechny nátlakové akce jsou méně účinné než racionální argumentace. Tady je to podle mě tak evidentní, že by jich nemělo být zapotřebí.“

Když si vezmete, že většina lidí, které přijmeme do péče, má před sebou jedenáct dní života, a vynásobíte to částkou zhruba 1900 korun na den, tak dostanete 22 tisíc. Kdyby se spočítalo, kolik měsíců člověk během života platí zdravotní pojištění, tak by to řádově dalo několik halířů navíc… Možná kdyby se hodně lidí pojišťovnám ozvalo, že chtějí, aby jim to hradila, nebo že si těch pár halířů navíc připlatí, a nebo kdyby řekli, klidně budu platit 30 korun v lékárně nebo v nemocnici, ale chceme tohle dostat, tak by to asi mohla být další možnost, jak to prosadit.

Ale já bych ji považoval až za krajní, protože si myslím, že všechny nátlakové akce jsou méně účinné než racionální argumentace. Tady je to podle mě tak evidentní, že by nátlakových akcí nemělo být zapotřebí. Ty by měly přijít až jako poslední možnost.

ČESKÁ POZICE: Vaše Cesta domů funguje pouze v rámci hlavního města Prahy. Neuvažujete o vybudování sítě hospiců?

UHLÍŘ: Ne, sami jsme si to zakázali, protože fyzickou i mentální kapacitu máme ohraničenou a na takto nezoraném poli je relativně těžké snažit se nerozplynout v milionu aktivit. Místo toho se snažíme o něco, co se jmenuje Fórum mobilních hospiců při České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti J. E. Purkyně, což je volné sdružení všech organizací, které se k této práci hlásí.

A my v rámci tohoto fóra říkáme, že kdokoliv, kdo takovou službu zakládá nebo ji provozuje, má všechno naše know-how zadarmo k dispozici. Jen předáváme dál, co jsme sami před mnoha lety dostali. Dokumentace, kterou používáme, například vychází z dokumentace, kterou vedl hospic ve Vídni. Z jejich modelu vychází i náš systém práce s dobrovolníky. Fundraisingový systém je naopak víceméně náš postupem času pilovaný výtvor. A systém poradny je asi také jedinečný, ale kdokoliv přijde a objedná se na stáž – teď vychází, že se dostane na řadu v březnu příštího roku –, má zaručené, že se do detailu může podívat úplně do všeho. S dotazem, zda nechceme otevřít pobočku v jejich městě, přichází spousta lidí, ale my jim říkáme: Nechceme, založte ji vy, a kdykoliv budete potřebovat, máte u nás dveře otevřené.

Domácí hospic Cesta domů

Své služby nabízí nevyléčitelně nemocným lidem a jejich blízkým, kteří o ně doma pečují.
Poskytuje rodině podporu, umožňuje, aby člověk v posledních dnech a týdnech života mohl žít důstojně, měl čas na své nejbližší a čas na rozloučení.
Působí pouze na území hlavního města Prahy.

Organizací, které fungují na podobném principu, je v Česku kolem třiceti. Veškerá péče, kterou paliativní zařízení poskytují, je hrazena z darů, případně spoluúčasti pacienta (v Cestě domů činí denní náklady více než 1900 korun, pacient hradí zhruba desetinu).

ČESKÁ POZICE: Jsou i další oblasti spojené s umíráním, na něž byste se chtěli zaměřit?

UHLÍŘ: Jedním z témat, kterým se chceme v příštích pěti letech věnovat, jsou „dříve vyslovená přání“. V Česku o něm skoro nikdo nic neví, ale je to instrument, kterým já nyní, s předstihem, mohu sdělit své představy o tom, jak bych si přál, aby péče o mě jednou vypadala. Protože bych se kvůli onemocnění mohl dostat do stavu, kdy už nebudu schopen to říct, nebo do stadia, kdy už mě nikdo nebude brát vážně. Nejběžnější dilemata, která potom místo pacienta řeší rodina nebo nemocniční personál, si velmi jednoduše může každý během půl hodiny promyslet.

Každý to má jinak – někdo se nejvíc bojí, že by se na něm šetřilo, a chce dostávat nejlepší péči do poslední minuty. Někdo má naopak strach, že bude někde dlouho ležet v komatu a žít na přístrojích, a chtěl by mít radši možnost dostat přívětivou péči doma – byť by to znamenalo žít třeba o dva měsíce kratší život. Tyto věci mají sice oporu v zákoně, ale reálně de facto neexistují a my bychom na ně chtěli na podzim upozornit kampaní.

ČESKÁ POZICE: Je to něco jako závěť?

„Je spousta lidí, kteří mají hrůzu z krematoria, ale nikdy nenajdou odvahu o tom mluvit“

UHLÍŘ: Ta řeší majetek, a jak se s ním naloží, zatímco dříve vyslovená přání řeší moje představy, jak to má jednou být po stránce léčby a péče – ale i včetně toho, jestli si přeji být zpopelněný, nebo uložen do země. Je spousta lidí, kteří mají hrůzu z krematoria, ale nikdy nenajdou odvahu o tom mluvit. Tématem kampaně bude, jak začít o smrti, nejen své, ale i svých blízkých, mluvit, a jak toto složité a těžké téma otevřít. Dnes a denně totiž vidíme další a další lidi, kteří trpí tím, že jednoduché a evidentní věci, které měli v hlavě srovnané, nestihli nikomu říct.

ČESKÁ POZICE: Bude třeba vytvořit nějaký registr přání?

UHLÍŘ: Nebude, většina věcí, které se netýkají zdravotní péče, ale toho, zda chcete být zpopelněný, nebo co vám má hrát na pohřbu, a zda vůbec něco, nebo kdo má být na pohřeb pozvaný – nebo dokonce nikdo –, jestli chcete ležet na hřbitově v Orlických horách nebo na Olšanech – to vše se dá jednoduše s někým blízkým otevřít bez jakéhokoliv registru, u kafe nebo sklenky vína.

V kampani se budeme snažit jednak připoutat pozornost, a jednak nabídnout čtyři nejdůležitější okruhy věcí, o nichž lidé většinou už přemýšleli, ale nikdy s nikým nemluvili, což víme z výzkumů. Lidé totiž mají buď dojem, že je to za dlouho, a další skupina lidí by o tom ráda mluvila, ale neví, jak začít. A pak je tu skupina lidí většinou nad 65 let, kteří mají zkušenost s dlouhodobým onemocněním, a ti říkají, že by o tom hrozně rádi mluvili, ale už nemají s kým. Tohle chceme nějakým způsobem změnit.

ČESKÁ POZICE: A co se týká zdravotnické péče?

UHLÍŘ: Anglicky se tomu říkáadvanced directive, tedy vyloženě moje instrukce budoucím pečujícím, kde už je to složitější. Má to zákonem předepsanou formu, ale pevně doufám, že se nám podaří, aby si alespoň část lidí řekla – já bych měl docela rád tohle sepsané. Opět to nepotřebuje registr, může to být rukou napsané, s ověřeným podpisem na kterékoliv poště, a pak uložené do karty u praktika nebo u někoho z příbuzných. Můžete také říct, že ve chvíli, kdy byste o sobě nemohl rozhodovat, tak o vás má rozhodovat ten a ten člověk.

ČESKÁ POZICE: Nedotýkáme se tady oklikou tématu eutanazie? Když budu mít nevyléčitelnou nemoc, tak se mě medicína bude snažit udržet co nejdéle při životě, ale já tady dopředu říkám: Ne, odpojte mě…

„Vy nemůžete říct ,odpojte mě‘, vy můžete říci ,nepřipojujte mě‘. Eutanazie znamená, dejte mi něco, co to ukončí, zatímco my mluvíme o něčem jiném.“

UHLÍŘ: Ale vy nemůžete říct „odpojte mě“, vy můžete říci „nepřipojujte mě“. Eutanazie znamená, dejte mi něco, co to ukončí, zatímco my mluvíme o něčem jiném: ve chvíli, kdy se bude vědět, že jsem nevyléčitelně nemocný, tak nechci skončit na přístrojích, na ARO, ale když to půjde, tak chci umřít doma, a když to nepůjde, tak sice v nemocnici, ale s minimálním trápením a s co největším komfortem, a nikoliv s prodlužováním života s nemocí za každou cenu.

Neříkám, že to tak mají chtít všichni, ale jen to, že my na vlastní oči vidíme lidi, kteří si vybrali, srovnali si hodnoty a svá očekávání od toho kousku života, který jim zbývá, a byli bychom rádi, aby všichni v České republice dostali tolik informací, kolik potřebují, aby si to mohli rozmyslet. A aby ti, kteří si řeknou, že je jim bližší méně intenzivní přístup, měli v ruce nástroj, který by medicíně 21. století umožnil si říct: Nemusím, v tuto chvíli mohu s klidem člověku věnovat raději hodinový rozhovor o tom, jaké jsou alternativy, a nechat ho vybrat, protože vím, že ten člověk má realistický náhled na svůj život.

ČESKÁ POZICE: Mohu to sepsat i nyní?

UHLÍŘ: Já to třeba sepsané mám, mám to v kartě u svého praktika, u právničky, a má to moje žena.

ČESKÁ POZICE: Myslím, jak to funguje v praxi, v tom kritickém okamžiku. K naplnění musí existovat i vůle lékařů…

UHLÍŘ: Pracoval jsem na záchrance, v nemocnici na urgentním příjmu, takže znám i tu stránku intenzivní medicíny. Když si představíte sama sebe jako doktora na JIP nebo na ARO, tak máte pacienta, který nestihl říct, jak by si to přál nebo ne. A když vy ve chvíli, kdy se rozhodujete, jestli ještě něco udělat, nebo už to nedělat, nemáte vodítko v jeho zdokumentovaných vyslovených přáních, tak toho raději vždycky uděláte spíš víc a jdete raději dál, než byste si třeba přál sám pro sebe. Neznám nikoho z intenzivistů, kdo by si přál být resuscitovaný a skončit na ventilátoru v devadesáti letech. Mimochodem, zjistili jsme, že mezi pacienty Cesty domů je čtyřiapůlkrát více lékařů, než by odpovídalo jejich zastoupení v pražské populaci. Proč tomu tak asi je?

„Neznám nikoho z intenzivistů, kdo by si přál být resuscitovaný a skončit na ventilátoru v devadesáti letech“

Samozřejmě že ve chvíli, kdy by člověk po rakovině plic měl letos už patnáctý zápal plic, a zároveň měl sepsané, že ve chvíli, kdy přijde další zápal plic, tak už nechce antibiotika a nechce na ventilátor, protože ví, že to vždycky jen prodlužuje jeho dušení, tak v tu chvíli můžete s klidným svědomím říct: Dobře, raději se budu věnovat tomu, aby ho to nebolelo, aby se nedusil, aby u toho měl rodinu, abych s ním byl schopen probrat, co se bude dít, ale nebude pak po šestnácté nebo sedmnácté infekci plic stejně umírat na ventilátoru…

Ve chvíli, kdy víte, že máte třeba sedm lůžek na oddělení, a ventilovaná jsou čtyři, tak budete moc rád, že s čistým a klidným svědomím můžete tohoto člověka nechat na neventilovaném lůžku a to ventilované tam mít pro někoho, komu ventilátor může život zachránit, a ne jen při nevyléčitelné nemoci prodloužit o týden.

ČESKÁ POZICE: Jsou lidé, kteří dopředu odmítnou v podobném případě intenzivní péči, protože nechtějí, aby se za ně zbytečně utrácely peníze, které by mohly jít na záchranu života někoho jiného?

UHLÍŘ: Ne, zdravotnický systém je na jedné straně natolik neracionálně rozhazovačný a zároveň tak nepochopitelně šetřivý a skrblivý na straně druhé, že lidi, kteří by chtěli šetřit peníze někomu jinému, nejsou.

ČESKÁ POZICE: Jak jste na tom v Cestě domů kapacitně?

UHLÍŘ: Zatím jsme přesně na dvojnásobku pacientů co vloni, ale stejně to nestačí. V péči teď máme tuším 22 pacientů a dalších asi devět je na čekací listině, přičemž víme, že tento týden budeme moci přijmout jednoho nebo dva. V prvním letošním pololetí jsme doprovodili sto dvacet pacientů, žádostí o přijetí do péče ale máme skoro dvojnásobek. Zájem je daleko vyšší, než kolik lidí můžeme přijmout, a každým rokem roste asi o třetinu.

ČESKÁ POZICE: Jaká jsou kritéria pro příjem pacientů?

„Zdravotnictví je vše jen ne spravedlivé, ale snažíme se, abychom byli maximálně féroví“

UHLÍŘ: Zaprvé, jak dlouho člověk čeká, a za druhé klinická závažnost. Zajímavé je, že se lidé často ptají, zda hraje roli to, jestli nám někdo dal nějaký dar nebo jestli se dá darem v čekací listině posunout. Přesto, že nejsme státní organizace, tak se to nedá. I kdyby nám někdo řekl, že nám dá milion, tak ho dříve nepřijmeme. Zdravotnictví je vše jen ne spravedlivé, ale snažíme se, abychom byli maximálně féroví.

ČESKÁ POZICE: Takže jste se už setkali s takovou nabídkou?

UHLÍŘ: Velmi zřídka, ale setkáváme se s tím. Někdy je s tím spojeno zklamání, což asi vypovídá o tom, jak to chodí jinde.

ČESKÁ POZICE: Máte v péči jen dospělé pacienty?

UHLÍŘ: Mezi naše další priority pro příští roky patří i rozšíření péče o nevyléčitelně terminálně nemocné dětské pacienty.

ČESKÁ POZICE: Je u dětí nějaký zásadní rozdíl oproti dospělým? Není u nich větší tendence ze strany rodičů snažit se za každou cenu udržet je při životě a nechat v péči doktorů?

UHLÍŘ: Musím říct, že teprve uvidíme, zatím se můžeme jen dohadovat. Nicméně už teď je třetina našich pacientů v produktivním věku – přestože ve společnosti panuje zkreslená představa, že hospic je tu zejména pro velmi staré lidi. Z našich zkušeností a zkušeností z pediatrických klinik, se kterými nyní navazujeme spolupráci, nicméně vyplývá, že je relativně velká skupina nevyléčitelně nemocných dětí, u nichž rodiče jednoznačně vidí, že každý další cyklus chemoterapie v nemocnici je pro dítě trápením, se všemi vedlejšími příznaky, které nutně musí mít. Oprávněně se tudíž ptají: Když půjdeme do dalšího cyklu, kolik času navíc nám to dá?

„Každý z rodičů to bude mít trochu jinak, a je to tak správně. Správně ale není, že v reálu zatím nemají na výběr a pediatrickou domácí paliativní péči si mohou zvolit jen rodiče na Ostravsku.“

A ve chvíli, kdy se dozvíte číslo, které vás překvapí tím, jak je nízké, tak je asi jasné, že i u vlastního dítěte, u kterého nechcete vzdát žádnou naději, si říkáte, jestli to stojí za to trápení, které mu způsobujeme… jestli by nebylo lepší se sebrat, být spolu doma a nechat to proběhnout tak, aby to při vší té hrůze, která to je, dopadlo nejlíp, jak jen je to možné. Každý z rodičů to bude mít trochu jinak, a je to tak správně. Správně ale není, že v reálu zatím nemají na výběr a pediatrickou domácí paliativní péči si mohou zvolit jen rodiče na Ostravsku, kde funguje mobilní hospic Ondrášek.

Odhadujeme, že časem by to mohlo být tady v Praze tak 10 až 15 dětí za rok, začínat ale budeme v prvních letech určitě s podporou dvou nebo tří rodin, budeme se od sebe navzájem učit. Ten počet by ale pravděpodobně mohl být ve skutečnosti v českém měřítku daleko větší, kdyby se rodiče a blízcí pacientů obecně byli schopni beze strachu ptát na realistické odhady a dostávali realistické odpovědi, protože víme, že spousta lidí má zpětně obrovské trauma, které si nese do života, že v době, kdy jejich blízký měl před sebou třeba týden života, takže jim to nikdo neřekl. A přitom ve chvíli, kdyby to věděli, tak by si týden dovolené vzali a o toho člověka se doma ten týden úplně v klidu postarali. Jenže ve chvíli, kdy nevědí, jestli to není ještě na dva roky, tak je volbou číslo jedna asi Léčebna dlouhodobě nemocných…

ČESKÁ POZICE: Je nyní spíše na lékařích, aby se v tomto směru posunuli dál, nebo na pacientech?

UHLÍŘ: Komunikační zádrhel je na obou stranách – jednak doktoři často neumějí v těchto pro obě strany zatěžujících situacích chodit, a jednak pacienti často neumějí říct: Doktore, já bych chtěl vědět pravdu, já na to třeba nevypadám, ale jsem schopen to unést a radši bych to věděl – neschovávejte přede mnou špatné zprávy.

Naše primářka Irena jednou za čas pořádá na Institutu postgraduálního vzdělávání kurz sdělování špatné zprávy, a ten je vždycky plný. Snaha doktorů mít nástroje, jak mluvit o špatných zprávách, tam tedy je.

David Kasl

 

Andělský sen

Andělský sen

Jeden z newyorských taxikářů napsal na svém Facebooku:

Přijel jsem na zadanou adresu a zatroubil. Počkal jsem několik minut. Pak jsem zatroubil znovu. Měla to být má poslední jízda toho dne, a tak jsem si říkal, že bych mohl odjet, ale auto jsem nakonec zaparkoval, šel ke dveřím a zaklepal.
„Chviličku“, ozval se za dveřmi hlas starší ženy.
Slyšel jsem, jak tam něco někdo táhne po zemi.
Dveře se otevřely až po dlouhé chvíli.
Stála předemnou maličká, asi devadesátiletá žena. Byla oblečená v kartounových šatech, kloboučku se síťkou, jako v nějakém filmu ze 40.let. Vedle ní stál na zemi malý kufřík. Byt vypadal, jako by v něm nikdo dlouho nebydlel. Všechen nábytek byl zakrytý prostěradly. Na stěnách nebyly hodiny, na poličkách hrníčky ani ozdůbky. V rohu stála kartonová krabice plná fotografií a skleněného nádobí. „Pomohl byste mi odnést kufřík do auta?“ požádala mě. Odnesl jsem ho do auta a vrátil se, abych pomohl té ženě. Chytila se mě za ruku a pomalu jsme šli k vozu. Stále mi děkovala za laskavost. „To nic není“, říkal jsem jí, „snažím se jen chovat se ke svým pasažerům tak, jak bych chtěl, aby se chovali lidé k mé matce“. „To jsi opravdu hodný chlapec“, řekla mi. Když jsme se usadili do auta, nadiktovala mi adresu a zeptala se, zda bychom mohli jet přes centrum.
„Ale to není nejkratší cesta“, upozornil jsem ji.
„Ach ano, já vím“, řekla. „Ale já nespěchám, jedu do hospicu“.
Podíval jsem se do zpětného zrcátka. Její oči se leskly. „Moje rodina už dávno odjela“, pokračovala tichým hlasem. „Lékař mi říká, že mi už nezůstává mnoho času“.
Pomalu jsem natáhnul ruku a vypnul taxametr.
„Jakou cestou byste chtěla jet?“, zeptal jsem se.
Následující dvě hodiny jsme jezdili po městě. Ukázala mi budovu, kde kdysi dávno pracovala jako obsluha výtahu. Jeli jsme čvrtí, kde s manželem žili jako novomanželé. Přivedla mě ke skladu nábytku, v němž byl kdysi taneční sál, kam chodila ještě jako malá holčička.
Občas mě požádala, ať zabrzdím před konkrétní budovou nebo uličkou a seděla schoulená v koutku, beze slova.
Pak najednou řekla. „Jsem už unavená, asi pojedeme“.
Jeli jsme mlčky trasou, kterou mi dala. Byla to nízká budova, něco jako maličké sanatorium s příjezdovou cestou podél průčelí.
Dva sanitáři přišli k autu a opatrně staré dámě pomohli vystoupit. Museli ji čekat. Otevřel jsem kufr a zanesl její věci ke dveřím. Žena již seděla v pojízdném křesle.
„Kolik vám dlužím?“ zeptala se.
„Nic.“ řekl jsem.
„Vždyť si musíte vydělávat na živobytí“, namítla.
„Mám i jiné pasažéry, řekl jsem jí.
Téměř bez přemýšlení jsem se k ní sklonil a objal ji. A ona mě také pevně objala.
„Daroval jsi staré ženě trochu štěstí“, řekla. „Děkuji ti“.
Stiskl jsem jí ruku a odcházel. Dveře se za mými zády zavřely a byl to zvuk u zavírající další knihu života…
Na zpáteční cestě jsem nebral další pasažéry. Jel jsem, kam mě oči vedly, po nořený do svých myšlenek. Nemohl jsem ten den ani s nikým mluvit. Co kdyby ta paní natrefila na nějakého naštvaného řidiče, nebo na někoho, kdo by nechtěl tak dlouho čekat na konec směny? Co kdyby jí odmítl splnit její prosbu, nebo co kdybych jen párkrát zatroubil a prostě odjel?
Nakonec bych chtěl říct, že nic důležitějšího jsem ještě v životě neudělal.
Jsme zvyklí si myslet, že náš život se točí v kruzích kolem velkých okamžiků, ale ony nás často zastihnou nepřipravené, protože jsou krásně zahalené tím, co někteří mohou považovat za maličkost.

Síla opravdového rozloučení

Síla opravdového rozloučení

Odložený smutek

REA GINSBERGOVÁ

„Odkládání zármutku je sebedestrukce ve jménu sebeobrany,“ píše ve svém fejetonu americká psychosociální pracovnice a hospicová koordinátorka Rea Ginsbergová. „Když odkládáme svůj zármutek, odkládáme i vyléčení. Odložený zármutek je prodloužená bolest. Nemůžeme se zlepšit v něčem, co neděláme.“

Existuje mnoho důvodů, proč skrývat nebo odkládat zármutek. Do centra úvah se náhle dostanou všechny možné katastrofické scénáře. “Co by si o mně ostatní pomysleli, kdyby věděli o mém vzteku, narcismu, strachu? Opustili by mne v době, kdy je nejvíc potřebuji?” Někteří by se třeba jen ušklíbli, změnili téma, nebo řekli tu nesmyslnou frázi “vykašli se na to”. Odkládání zármutku je zjevná obrana. Je to sebedestrukce ve jménu sebeobrany.

le je v tomhle případě obrana opravdu zapotřebí? Rozložil by se člověk po takovýchto reakcích? Stěží. Každý z nás se někdy schovává za lži. Lžeme sobě i ostatním. Důkladné sebezpytování je vždycky bolestivé a znepokojivé. V tomto případě je vědomí sebe sama nepříjemné. Člověk obvykle netouží postavit se sám sobě. Je to náročná a stresující práce. Vyhýbání se sám sobě však lhářovu nejvnitřnější pravdu nezmění. Jak napsal Aldous Huxley: “Fakta nepřestanou existovat jen proto, že si jich nevšímáme.”

Když odkládáme sdělení zármutku, odkládáme i vyléčení. Odložený zármutek je prodloužená bolest. Nemůžeme se zlepšit v něčem, co nikdy neděláme. S odkladem se zvětšuje riziko nemoci. Psychické i fyzické. V jistém smyslu je odložení zármutku jako sebenaplňující se proroctví, protože člověk sám ví, že dělá chybu a škodí si.

Smrt nás však také mění k lepšímu a posiluje nás. Příběh o smrti obsahuje nejen vypravěčovy pocity studu, ale také jeho pozitivní vývoj. Přežil smrt, a to přináší hrdost a úlevu. Utkal se s něčím hrozivým a odvážil se pokračovat dál. Ztráta člověka změnila, ale zároveň potvrdila jeho hodnotu a důstojnost a odhalila jeho sílu. Dosáhl nového stupně zralosti a dívá se na život z nové výšky… a hloubky.

Měníme se všichni. Smrt nás mění doslova. Rozplakává nás. I ty nejsilnější z nás, kteří nikdy nepláčou. Ztráta je nevyhnutelná a vyprávění o ní nesmí být odkládáno příliš dlouho. Je ho zapotřebí. Jenom sdílení přinese skutečnou úlevu. Sdílení je nutné, protože ostatní jsou naším zdrojem útěchy, odvahy, péče a dobrého pocitu. Psycholog J. William Worden píše: “Zármutek je ve skutečnosti společenským procesem a nejlépe se s ním člověk vyrovnává v takovém společenském prostředí, kde se lidé mohou vzájemně podporovat a posilovat ve svých reakcích na ztrátu.“

Rabín Jonathan Sacks doplňuje, že tradiční židovský zvyk truchlení – tvz. “šiva”, která trvá sedm dní, může obzvláště nápomoci v zármutku v době hned po ztrátě blízkého. “Bolest ze ztráty blízkého na nás silně doléhá a týden šivy, kdy nás navštěvují sousedé a přátelé a kdy skoro nejsme o samotě, nás vrací zpátky k živým a pomáhá spravit zničené vazby vztahů. Šiva je způsob reintegrace, radikální trvání na tom, že smysl nedokážeme vrátit životu sami sebou ani sami v sobě, ale ve společenství s ostatními. V judaismu je peklem nepřítomnost druhých lidí, osamělé uvěznění v sobě samém…truchlení je v judaismu procesem uzdravování ran způsobených utrpením a ztrátou… Zlo v našem životě je pozvánkou k dobru… Ve světě bez utrpení by nikdo nikdy nepřišel nikomu na pomoc, nikdo by pro nikoho nic svého neobětoval. Bez bolesti nelze nic získat.”

Zdroj: Cesta domů, z.ú. (text převzat z webu www.oktodie.com a redakčně zkrácen)

O slovech a Pandořině skříňce

Zveřejněno s laskavým svolením p.Kümmelové.

„ Nikdy bych nevěřila, že i umírání milovaného člověka může být tak krásné. Ale je to tak,” tvrdí pozůstalá…

Citát lékařky Marie Svatošové, která je považována za zakladatelku hospicového hnutí v České republice říká, že „Hospic je umění doprovázet.”

Co se za těmito slovy ale doopravdy skrývá, si člověk nejlépe dokáže představit až ve chvíli, kdy jejich smysl opravdu pochopí, což je koneckonců úděl všech slov. A s pomocí slov je také člověk schopen podělit se s dalšími lidmi, byť vždy jen částečně, o svůj vlastní zážitek. Možná z toho důvodu mě před nedávnem kontaktovala Magda Kümmelová z Třebína u Dubného s tím, že by se ráda se čtenáři Deníku podělila o svůj příběh, v němž se rozloučila se svojí maminkou. Ta zemřela v prachatickém hospici.

Pokud možno doma

„Nevyléčitelná nemoc byla mamince diagnostikována již před více než dvěma lety. A téměř dva roky ji také víceméně v ničem neomezovala. Až když nemoc postoupila, bylo jasné, že maminka bude potřebovat zvýšenou péči. A protože měla moc ráda svůj byt, byla jsem přesvědčená o tom, že bude v mých silách starat se o ni až do konce jejího života v prostředí, které jí bylo nejbližší,” začínala své vyprávění Magda Kümmelová. Tento záměr se však po nějaké době začal jevit jako nesplnitelný.

„V té době nemoc maminky postoupila do té míry, že jsem si uvědomila, že mé dvě ruce na takovou péči přes veškerou snahu zkrátka nestačí. Začaly jsme tedy přemýšlet o nějakém jiném řešení, přičemž maminka sama začala uvažovat o umístění do léčebny dlouhodobě nemocných. Proto jsem se vydala za její praktickou lékařkou a doufala jsem, že nám v nelehké situaci poradí,” vzpomínala pozůstalá s tím, že praktická lékařka jí brzy vyvedla z omylu.

Hledání cesty

„V podstatě mi řekla, že máme dvě možnosti. Buď pečovatelskou službu, kam ale maminku vzhledem k pokročilosti stádia nemoci nebudou chtít vzít, a nebo léčebnu dlouhodobě nemocných. Řekla mi ale, že když na LDNku pošle žádost, maminka se přijetí ani nemusí dožít…V tu chvíli přitom nešlo o dny, ale spíše o hodiny, které nám zbývaly. Velmi mě proto jednání praktické lékařky, která nám nedokázala poradit, zasáhlo,” vysvětlovala Magda Kümmelová.

Strach z hospice

„Proto jsem se rozhodla navštívit onkologii a doufala jsem, že mi tamní lékařka poskytne doporučení, aby na LDNku maminku mohli přijmout rychleji. Lékařka na onkologii mě naopak překvapila svou ochotou. A již v druhé větě zmínila možnost hospitalizace mé maminky v hospici, což byla možnost, kterou jsem do té doby vůbec nezvažovala,” upozorňovala pozůstalá a vysvětlovala dále, že v prachatickém hospici již předtím v rámci svého zaměstnání na návštěvě byla, předpokládala ale, že bude plně obsazen. Přesto se po domluvě s lékařkou z onkologie odhodlala k tomu, aby do hospice zatelefonovala.

„Byl pátek odpoledne a dozvěděla jsem se, že v hospici jsou asi čtyři volná místa. Trvalo jen několik okamžiků, než mi z hospice zavolali, že maminku přijímají, přičemž jsme se dohodli, že tam bude převezena v pondělí. Jenže už o víkendu nastaly u maminky takové komplikace, že musela být za asistence hasičů převezena na internu, a to z osmého patra panelového domu ve chvíli, kdy právě nejezdil výtah. Byl to nepříjemný zážitek, musím ale říci, že záchranná služba zafungovala skvěle a moc nám pomohla,” pokračovala dále Magda Kümmelová.

Její maminka byla další týden hospitalizována na interně. „Chápu, že komfort v nemocnici a hospici se nemůže srovnávat, stejně jako přístup ošetřovatelského personálu. Ale i na interně se o maminku starali krásně a musím jim poděkovat. Bála jsem se, že nám hospitalizace na interně situaci zkomplikuje, ale skvěle zafungovala i spolupráce obou zařízení při převozu maminky, která se tak do hospice dostala o týden později,” vzpomínala dále pozůstalá.

Tak se tedy její maminka konečně ocitla v hospici, což se bez obav její dcery neobešlo, protože podle jejích slov každý, kdo jde do hospice poprvé, nějaký strach asi má..

Doprovázení

„Jenže musím jedním dechem dodat, že ze mne všechen ten strach spadl už na recepci, když jsem vzápětí za maminkou přijela. Slečna z recepce mě vzala za ruku a odvedla do pokoje, kde u maminky byly hned čtyři sestry. Hned od začátku to na mě všechno působilo moc mile, včetně dotazníku, který jsem za maminku vyplňovala. Bylo z něho jasně patrné, že péče je tady pro člověka připravena přesně na míru, navíc všechen personál je tak laskavý a milý, že se zdá, jako by to byl spíše vztah přátel, než pacienta a ošetřujícího,” popisovala své první dojmy z hospice Magda Kümmelová, která se hned rozhodla, že bude maminku v hospici doprovázet. Využila tedy možnosti lůžka pro doprovázejícího příbuzného, které má každý zájemce v hospici k dispozici.

Život v hospici

„Mamince bylo jednaosmdesát let. Všichni jsme věděli, že brzy zemře a bylo pro nás samozřejmě velmi těžké se s tím smířit. Ale tady byl důležitý ten pocit, že je maminka na dobrém místě a že je o ní postaráno opravdu nejlépe, jak je to v dané chvíli jen možné,” vysvětlovala pozůstalá.

„Asi po půlhodině jsem přišla k mamince na pokoj a viděla jsem, jak pookřála. Nadšeně mi vyprávěla, že za ní byla nějaká sestřička, která jí hrála na kytaru a zpívala jí. Úplně mě to zaskočilo, že je tam takovou chvíli, a už se jí dostává takové péče. Jenže to jsem ještě netušila, že to tak bude pokračovat celý měsíc,” vzpomínala s úsměvem Magda Kümmelová, která dnes s odstupem času tvrdí, že ten měsíc, který s maminkou v hospici prožila, byl pro ni osobně tím nejkrásnějším měsícem v životě.

Odcházení v hospici

„Oni se na mě všichni známí koukají jako na blázna, když jim to takhle vyprávím a uvědomuji si, že jsem byla vlastně šťastná. Bylo to zkrátka něco úplně jiného, než jsem čekala. Chápu, že spousta lidí tohle nedokáže pochopit, ale já bych si to také nedokázala představit, protože o tom nikdo nemluví a nikdo tak vlastně neví, co ho čeká. Jenže když tam ty sestřičky stály vedle maminky a zpívaly jí, viděla jsem, že vlastně na svoji nemoc zapomněla. Ten poslední týden byl opravdu neskutečný. Nemohu zapomenout ani na to, jak sestry i ošetřovatelky nepečovaly jen o maminku, ale i mne samotnou připravovaly na všechno, co může přijít. V takových chvílích člověka moc potěší i to, když ho někdo vezme za ruku, obejme ho, a to je v hospici úplně samozřejmá věc. Přitom by se zdálo, že na tom nezáleží, ale pocit této blízkosti a láskyplného porozumění je pro doprovázejícího člověka neuvěřitelně důležitý. I proto jsem byla ráda, že i v posledních chvílích života mojí maminky byly sestřičky celou dobu s námi, navíc ty, s nimiž jsem se za dobu pobytu nejvíce sblížila. Věděla jsem, že maminka už odchází, ale byla jsem až neuvěřitelně klidná a šťastná, protože byl vedle mne někdo, kdo mne i maminku dokázal podepřít. A od sester jsem věděla i to, že ta chvíle více bolí člověka, který přihlíží, než samotného umírajícího. A já musím říci, že ty poslední chvíle maminčina života byly opravdu nádherné,” vzpomínala pozůstalá s tím, že sestry, které při odcházení její maminku doprovázely, dokonce protáhly svoji noční službu.

Krásné loučení

„Na chvíli odešly, takže jsem ještě mohla s maminkou chvíli být a ležet vedle ní na polštáři -byla to také neuvěřitelně krásná chvíle, která ve mně zanechala neuvěřitelný prožitek. Potom se sestry vrátily s tím, že by maminku chtěly obléci, a já jsem byla moc šťastná, že to udělají právě ty, ke kterým jsme měly s maminkou tak blízko. Měly přitom být už dávno doma u svých rodin, jejich služba už dávno skončila. A tak jsem viděla, jak se k ní chovaly i po smrti, jako k miminku, jako by nebyla mrtvá, bylo to nádherné. Noc, kdy maminka zemřela, byla pro mne, a myslím, že i pro ni, tou nejkrásnější nocí, jakou jsme kdy spolu prožily. Nikdy bych nevěřila, že i umírání milovaného člověka může být tak krásné…,” uzavřela své vyprávění Magda Kümmelová, která se ale ještě chtěla pozastavit nad některými matoucími mýty, které hospicovou péči obklopují a které prý kolují i mezi jejími blízkými.

Proč v dnešní době hospic?

Přečtěte si slova Evy Bursíkové, zdravotní sestry z Hospicu sv.Jana N. Neumanna v Prachaticích.

Hospic je budova – z venku stejná jako kanceláře jako nádraží i jako ubytovna… Budova, která stojí blízko náměstí. Asi každý z města ví, kde najdeme hospic. Hodně z nás přes areál chodí „do města“ nebo na nákup či spěchá do práce… občas někdo zajde do parku kolem Hospicu, kde s dětmi či přáteli obdivují nádherné keře, stromy a ptactvo. Každý by řekl: „Krásný dům, krásné prostředí, tak proč musí sloužit právě umírajícím? Proč město a daňoví poplatníci investují práci, finance a jiné prostředky lidem, kteří jsou již „neperspektivní“ pro stát, rozpočet a jsou tedy více zátěží pro celý společenský systém? Proč se z toho neudělá Wellness středisko, ať to alespoň přivede nějaké turisty a s nimi i trochu peněz pro město?“

Proč v dnešní době hospic?

Hospic pro každého z nás znamená něco jiného. Pro mě je to pracoviště. Pro jiné pěkný „barák“, ostatní si myslí, že je to téměř „sprosté slovo“ – tedy slovo, které „se neříká“…pro naše pacienty to může být zdravotnické zařízení či druhý domov, pro návštěvy je to prostředí, kde mají „svého blízkého“. Zdá se, že pouhý pohled na hospic není jiný než na nádraží či na kancelářskou budovu. Přesto si můžeme být jisti, že za každým oknem, v každém vikýři tohoto „obyčejného“ domu se odehrává jedinečný životní příběh, který se nám zdá, že končí… ale třeba teprve začíná. Jen málo z nás tyto příběhy vidí, chce vidět, nebo je vidět muselo, protože nemoc si vybrala jejich blízkého. Ano, pozůstalí po našich pacientech, kteří když přicházejí, procházejí, odcházejí… ti vidí, cítí životní příběhy nemocných přes zdi, okna, … protože sami zakusili sílu života, naději ve smrti a oporu v lásce… protože ať se děje cokoli láska vydrží, láska věří, láska nikdy nezanikne. A tedy jen skutky lásky jsou ty, které v našich srdcích nebudou zapomenuty.

Po půlroční práci v hospici jsem viděla kolem sebe mnoho statečných žen a mužů… a nebyl to jen personál… byli to partneři, vnučky, děti našich nemocných… blízcí – vyčerpaní, ale přesto neúnavní drželi své milované za ruku do poslední chvíle – i když se této chvíle do posledního okamžiku báli. Po probdělé noci neúnavně pečovali, aby se nemocný najedl a sami jedli až když nemocný usnul… každý den vzali vozík, s pomocí a kolikrát i bez pomoci personálu si svého blízkého posadili do vozíku a jeli se podívat do parku. Užívali krásných dní na sluníčku a často jsem na jejich unavené tváři viděla smích, radost a odhodlání snažit se být tu stále a naplno pro milovaného nemocného. Když přišli bolesti, viděla jsem, jak moc boleli i hrdiny našeho hospice, kdy jsem s každým nářkem spatřovala v jejich očích otázky „Teď už přichází konec? Teď už je to naposledy, kdy jeho ruka hřeje, kdy vidím jeho úsměv? Nebo budeme mít před sebou ještě pár dní, hodin?“ Jedna paní mi řekla: „Ač můj manžel dlouho ležel, dlouho nepromluvil, pořád jsem věděla, že je – a je to můj muž.“ Kéž bychom si všichni uměli uvědomit v plném zdraví, jak jsou pro nás ostatní důležití už jen tím, že prostě existují a to bez ohledu jací jsou, nebo jaké mají schopnosti.

Chtěla bych moc poděkovat všem hrdinům, kteří pečují o své blízké. Jste pro mě velkou posilou a nenahraditelným příkladem v mé práci. Od vás se ráda učím chápat a prožívat slova „Umění doprovázet…“.

Tak tedy – proč v dnešní době hospic? Odpovězte si sami, protože z velkého procenta každý z nás a našich blízkých je budoucí nevyléčitelně nemocný…